Para hablar del VIH, y del sida, con un lenguaje de derechos humanos

– Frida Cartas

Lo que no se nombra poco se nota, pero lo que mal se nombra, lejos de apoyar, desinforma y contribuye un chingo a los clichés y estigmas sobre eso mismo que se está señalando. Y dado que las personas en la sociedad somos cultura, símbolos –es decir, lenguaje–; las palabras con las que se nombra y cómo se utilizan esas palabras para nombrar, pesan. Tienen un impacto ya sea favorable o desfavorable.

A más de 15 años en que UNAIDS, UNICEF y UNESCO emitieran recomendaciones internacionales sobre el lenguaje para abordar el VIH, y el sida, se siguen reproduciendo un montón de estigmas y clichés sobre estas dos condiciones con las formas en las que se escribe y se nombra para dar a conocer informes o acciones.

Algunas de las formas en las que se sigue contribuyendo a la estigmatización, y también a la discriminación, al dejar fuera la perspectiva de derechos humanos en el lenguaje, son por ejemplo, las siguientes:

¿Cuántas veces hemos leído o escuchado VIH/SIDA así junto y de corridito? Con una diagonal que separa las siglas. ¿Muchas verdad? Pues eso es incorrecto. En primer lugar porque sida debe escribirse siempre en minúscula para no contribuir más al “terror psicosocial” que “resalta” este síndrome como “lo peor que te puede pasar”. Ponerlo en mayúscula es, además, un sensacionalismo que lanza perjuicio y prejuicio.

Por tal razón, la UNESCO propugna el uso del término VIH cuando convenga, cuando se aborde todo lo relacionado con el virus; y del sida sólo cuando se haga referencia al síndrome. Separarlos. Porque VIH y sida no son lo mismo. El VIH es un virus y el sida un síndrome. El sida, en tanto síndrome, es diagnosticado conforme a una serie de criterios médicos específicos que definen su sintomatología. Se da únicamente cuando una persona presenta una cuadro de infecciones oportunistas, que generalmente sobrevienen cuando la infección por VIH ha minado gravemente el sistema inmune de la persona. Todas las personas que presentan sida tienen VIH, pero no todas las personas que tienen VIH presentan sida. Por eso es incorrecto unir VIH/sida en el lenguaje que empleamos como si fueran lo mismo. Genera connotaciones negativas.

También está mal empleado decir o escribir que el VIH es el virus del sida, porque repito, el sida es un síndrome. Menos existe eso de “La prueba del sida”, que seguramente ha visto en la publicidad de un montón de laboratorios médicos particulares o spots en medios de comunicación, o campañas.

Este tema es exponente de nuestros prejuicios personales y de nuestra (in)comprensión del tema, contribuye a configurar la actitud propia y ajena con respecto a la situación. Por lo que un lenguaje apropiado, correcto, será siempre un lenguaje constructivo, porque no resulta perjudicial ni alimenta estereotipos en sus contextos.

Tampoco se dice portador del VIH, ya que eso es insultante y estigmatizador. Se dice personas con VIH, como se dice personas con diabetes, personas con cáncer, personas con hipertensión, personas con obesidad…

Tampoco se dice víctimas del VIH. Nunca. Las víctimas no pueden hacer nada ante su situación, mientras que las personas con VIH sí, y pueden hacer mucho. Pueden seguir un tratamiento, pueden tener una vida sexual, pueden socializar sus experiencias de vida y las formas que han hallado para comprender la situación. Y eso de decir personas que padecen el VIH, es todavía más negativo, pues alude a que todas las personas con VIH sufren, y la verdad es que muchas a veces ni se acuerdan que están en tratamiento antirretroviral, son personas resilientes.

De igual manera, decir enfermo es un error, dado que las personas con VIH a menudo viven bastantes sanas, justo porque viven bajo un constante chequeo médico, cosa que el grueso de la población no hace. La gente no va al médico a revisarse frecuentemente hasta que siente un dolor, arroja sangre o presenta fiebres, vómitos, etcétera.  

Comúnmente se habla también de “víctimas inocentes” para referirse a niñxs con VIH o niñxs huérfanos cuyos cuidadorxs murieron a causa de un cuadro de sida. Se da a entender violentamente que las personas adultas infectadas con el virus han hecho algo malo, y que “los inocentes” pagaron esa “irresponsabilidad”.

Resulta pues importantísimo subrayar que el sida no es una enfermedad terminal. Puede provocar la muertem sí claro, y en muchos casos lo hace, pero existe un tratamiento cada vez más eficiente en respuesta al VIH. Por ello es preferible utilizar la expresión “enfermedad potencialmente mortal”.

Todo esto, el uso correcto del lenguaje, beneficia sin duda a la comprensión y la salud emocional en quienes tienen VIH y de sus allegadxs o familiares, o parejas. Las maneras estigmatizadas de abordarlo son, en cambio, un verdadero obstáculo a las labores de prevención, hacen que el modo en que les mencionamos, describimos o concebimos sea un factor determinante para responder eficazmente a la pandemia.

Por lo tanto, el 1 de diciembre, no es “El día mundial contra el VIH” ni el “Día mundial contra el sida”, puesto que no somos un ejército en batalla o lucha contra un “enemigo”, sino un grupo de personas, ciudadanas, activistas, defensoras de derechos humanos, accionando respecto a una pandemia o situación mundial de salud y de personas, que no tiene porqué representar ni significar “lo peor de la vida”, puesto que es sólo una condición o situación más. Es mucho más conveniente y no estigmatizador, llamarlo como algunas recomendaciones internacionales han sugerido desde hace más de una década: “Día de acción global en respuesta al VIH” o “Día mundial de acción global en respuesta al sida”. 

Por último, el uso de un lenguaje inadecuado vulnera el derecho de las personas con VIH, y obstaculiza programas eficaces de prevención y tratamiento. Hay que pensar antes lo que se dice, y cuidar bien lo que se dice, porque el VIH no mata, pero el estigma y la discriminación sí, matan socialmente. 

Posdata: Hay más recomendaciones respecto al lenguaje con que se nombran y abordan estos temas, y mucho más extensas, de una lista muy larga. Acá sólo se pusieran algunas o más sobresalientes. Usted mismo o misma puede googlear los documentos de UNAIDS, UNICEF y UNESCO, y ver todas. Besitos.

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